Learning About Scleroderma: A Medical Student’s First Encounter

Meghan Kanou (she/her)

French Version Available below English Version

I remember the first time I heard about scleroderma in medical school. It was briefly mentioned in

an extensive lecture on connective tissue diseases. It seemed like just another condition in a long

list of autoimmune disorders, tucked between lupus and rheumatoid arthritis. According to the

professor's clinical description, it is a rare systemic condition that can cause skin hardening and

silently damage internal organs. At the time, it felt vague and impersonal, a pathology that only

existed in books. I learned the information with the same detachment I had for countless other

diseases, filing it away under "things to remember for exams."

It’s one thing to read about a disease in a lecture; it is another to see it written on someone’s body

and lived through their daily struggles. I did not truly understand what scleroderma meant until I

met my first patient during clinical rotations. That’s when the condition stopped being abstract and

became heartbreakingly real. Suddenly, it was more than a simple textbook definition. It was

someone's life. The patient I saw was in her mid-40s, however, her hands looked much older. Her

skin looked taut and fragile, and her motions were limited. However, when she spoke, I was in

awe of the strength in her voice and the courage she displayed when taking the time to explain her

story. She carried a depth of knowledge about her illness that rivalled that of many healthcare

professionals. She was not just surviving. She was fiercely living, refusing to let her disease control

her day-to-day.

In that moment, scleroderma went from a subject taught in class to a real-life illness that affects

patients more than I could have ever imagined.

I had already been fascinated by Scleroderma because of its complexities. It is not just a skin

condition or another name on a long list of autoimmune diseases. Scleroderma is unpredictable.

For some, it begins with something as simple as cold fingertips or tight skin. For others, it creeps

in gradually and then abruptly turns their lives upside down. No two stories are ever alike, which

I find fascinating. The symptoms can feel like a slow burn in one person and a sudden storm in

another. How could one disease be so difficult to pin down, affecting many systems and impacting

every individual in such a unique way? I was fascinated by how it defied expectations and

demanded a deeper understanding. One that could not be found in just one field of medicine. I was

struck by the fact that no single specialty could fully encapsulate scleroderma. It requires

collaboration between specialties, broad thinking, and an open mind, as you may need to alter your

treatment plan as the disease progresses.

My curiosity increased as I gained more knowledge. What determines whether a patient’s disease

would remain mild or progress aggressively? Why did some treatments work for some individuals

and not for others? Most importantly, how did patients navigate their changing realities while

coping with the uncertainty of their disease? The science was compelling, but what really drew me

in was the human side: the resilience, the uncertainty, and the quiet courage that patients displayed.

In addition to the pathophysiology, I became deeply interested in the experiences of people who

had been diagnosed with it. How it altered their lives, their perceptions of themselves, and the

changes one would have to make for their future. The condition my professor had mentioned so casually became something so much bigger. It wasn’t just a disease to memorize. It was a story,

one that’s messy, complex, and worth truly understanding.

Scleroderma was the first condition that compelled me to connect science and humanity. It

reminded me that every diagnosis represents a person whose life has been irreparably altered, and

that properly understanding an illness requires looking past the medicine and into the reality of the

individual affected.

Meghan Kanou (she/her)

MD Candidate, Class of 2025 | Université de Montréal

French Version

Je me souviens de la première fois où j’ai entendu parler de la sclérodermie, à la faculté de

médecine. Présentée brièvement entre le lupus et la polyarthrite rhumatoïde, elle semblait n’être

qu’une affection de plus dans la vaste constellation des maladies auto-immunes. Selon la

description clinique du professeur, il s’agissait d’une affection systémique rare pouvant entraîner

un durcissement de la peau et des atteintes silencieuses des organes internes. À l’époque, cette

définition me paraissait vague, presque lointaine, comme si la maladie n’existait que dans les

manuels. J’ai retenu ces informations avec le même détachement que pour bien d’autres

maladies, les rangeant simplement dans la catégorie des connaissances utiles pour les examens.

En apprendre sur une maladie dans un cours et la voir s’incarner dans le corps d’un patient sont

deux expériences bien différentes. Ce n’est que lorsque j’ai rencontré ma première patiente

atteinte de sclérodermie, lors de mes stages cliniques, que j’en ai réellement saisi la portée. C’est

à ce moment-là que la sclérodermie a cessé d’être un concept théorique pour devenir une réalité

bouleversante. Elle n’était plus une définition dans un manuel, mais une vie.

La patiente que j’ai rencontrée avait une quarantaine d’années, mais ses mains racontaient une

autre histoire. Sa peau était tendue et fragile, et ses mouvements limités. Pourtant, ce qui m’a le

plus marquée, c’était la force tranquille de sa voix et le courage avec lequel elle racontait son

histoire. Elle maîtrisait les détails de sa maladie avec une telle précision qu’on aurait cru

entendre un professionnel de santé. Elle ne se contentait pas de survivre : elle vivait avec une

intensité farouche, refusant de laisser la maladie dicter son quotidian.

C’est à cet instant que la sclérodermie a quitté la salle de cours pour s’inscrire, bien vivante, dans

la réalité des patients, et ce, plus fréquemment que je ne l’aurais imaginé.

J’étais déjà intriguée par cette maladie en raison de sa complexité. Ce n’est pas simplement une

atteinte cutanée, ni un nom parmi d’autres sur une longue liste de pathologies auto-immunes. La

sclérodermie est imprévisible. Chez certains, elle débute par une sensation de doigts froids ou

une peau qui tiraille. Pour d’autres, la maladie progresse lentement, mais finit par bouleverser

leur quotidien sans prévenir. Ce caractère imprévisible et unique de chaque histoire me captive.

Comment une seule maladie peut-elle se manifester de façons aussi diverses, toucher autant de

systèmes et transformer chaque vie de manière aussi unique ?

J’ai été fascinée par la façon dont cette maladie défie les classifications, exige une approche

globale et une comprehensions transversale. Aucune spécialité, à elle seule, ne suffit à

l’embrasser entièrement. La sclérodermie appelle à la collaboration entre les différentes

spécialités, à l’ouverture d’esprit, à l’adaptabilité : les plans de traitement doivent évoluer avec la

maladie.

À mesure que mes connaissances s’approfondissaient, ma curiosité grandissait. Pourquoi certains

patients présentent-ils une forme bénigne, tandis que d’autres subissent une évolution rapide et

agressive ? Pourquoi certains traitements fonctionnent-ils chez certains et échouent-ils chezd’autres ? Et surtout, comment les patients font-ils face à leur réalité toujours changeante tout en

faisant face à l’incertitude de leur maladie?

La science me captivait, mais c’est le côté humain qui m’attirait le plus : la résilience et le

courage silencieux face à l’incertitude avec lesquels les patients affrontaient chaque jour.

Au-delà de la physiopathologie, je me suis intéressée à l’expérience vécue des personnes

diagnostiquées avec la sclérodermie. Comment cette affection transforme-t-elle leur quotidien,

leur perception d’eux-mêmes et les changements qu’ils doivent opérer pour leur avenir ? La

maladie mentionnée si brièvement par un professeur est devenue bien plus qu’un item de cours.

Elle est devenue une histoire humaine, complexe, mais qui mérite d’être pleinement comprise.

La sclérodermie est la première maladie qui m’a poussée à faire le lien entre la science et

l’humanité. Elle m’a rappelé que derrière chaque diagnostic se cache une personne, dont la vie a

été irréversiblement bouleversée. Et pour vraiment comprendre une maladie, il faut aller au-delà

des livres et s’attacher à la réalité de ceux qu’elle touche.

Meghan Kanou (elle)

Candidate au doctorat en médecine, promotion 2025 | Université de Montréal